Светлана Изамбаева: «Мне казалось, что у меня прямо на лбу написано было ВИЧ»

Светлана Изамбаева: «Мне казалось, что у меня прямо на лбу написано было ВИЧ»
Светлана Изамбаева: «Мне казалось, что у меня прямо на лбу написано было ВИЧ»
Фото: trt-tv.ru

Руководитель Благотворительного Фонда Нестрашно Светланы Изамбаевой, клинический психолог Светлана Изамбаева рассказала «Вестям Татарстана» свою историю о том, как она получила ВИЧ-положительный статус, и поделилась своим опытом.

Светлана рассказала простыми словами, что такое ВИЧ, как с ним жить и как не опускать руки.

— Светлана, когда и как вы получили ВИЧ?

— Я получила ВИЧ-инфекцию в 2002 году. Я никогда не употребляла наркотики, у меня был молодой человек, в которого я была влюблена. Секс у меня случился первый раз только в 18 лет, это было с любимым человеком. И я никак не могла ожидать, что со мной может это случиться.

— Какие эмоции испытали, что чувствовали и какие мысли возникали у вас в голове?

— Я почувствовала стыд, вину, ужас, ощущение, что я грязная, ничтожная, никому не нужная. Мысли о том, что, если вдруг кто-то узнает, то меня отвергнут из общества, закидают камнями.

— Расскажите, была ли вам необходима поддержка и к кому вы обратились за ней?

— Мне очень необходима была поддержка. И в тот момент, конечно, я совсем не понимала, куда обращаться? С чем обращаться? Я в целом не могла даже слово ВИЧ произнести вслух. Поэтому первым шагом было пойти в книжный магазин и купить книгу. Я прямо с трудом подошла к продавцу и с таким ужасом произнесла: «дайте мне книгу о ВИЧ». Мне казалось, что у меня прямо на лбу написано было «ВИЧ», «СПИД». Тогда для меня не было понимания, что ВИЧ и СПИД — это две разные вещи. У меня внутри было понимание, что я грязная и «изгойная».

— Как вы начали получать помощь?

— Когда я прочитала эту книгу, мне казалось, что все симптомы у меня уже есть: и память, и когнитивные функции, и что я уже вся в болячках. Все, что я за ночь прошла, все симптомы, в этот момент мне казалось, что они есть внутри меня. Я на следующее утро побежала в СПИД-центр, подарила эту книгу врачу и сказала: «дайте мне, пожалуйста, нормальные материалы, которые я могу изучить». Мне очень повезло, что мне попалась Гордеева Маргарита Семеновна, врач-инфекционист, которая в этот момент очень тепло посмотрела на меня и протянула мне журнал «Шаги», это журнал о людях с ВИЧ-инфекцией. На тот момент эти журналы стали для меня спасением. так, я стала погружаться в тематику ВИЧ-активизма и в какой-то момент, когда я постоянно прибегала к врачу на протяжении двух-трех месяцев, в этот момент мне моя врач сказала, что не может ответить на все мои вопросы и посоветовала мне съездить на форум в Москву.

— Ничего себе, я даже не знала, что 20 лет назад были форумы, посвященные ВИЧ.

— Да, это был первый в нашей стране форум, который организовывал Игорь Пчелин для людей с ВИЧ. Тогда приезжали очень крутые люди, которые говорили, что ваши голоса должны быть услышаны. И тогда, вернувшись домой, я организовала первую группу поддержки в Чебоксарах. Группа называлась «Голос», потому что мы не видимы, но голоса наши должны быть слышимы. Мы можем говорить и должны говорить.

— Как проходило лечение после того, как вы узнали о ВИЧ? Обращались ли вы в сообщества для получения поддержки?

— После того, как я узнала, что у меня ВИЧ-инфекция, никакого лечения не было. На тот момент лечение предоставляли только тогда, когда у человека была стадия СПИДа, ниже 200 клеток. Поэтому мне повезло, что мне попался очень хороший доктор, который отправил меня на форум. После форума я подошла к главному врачу СПИД-центра в Чебоксарах и сказала, что нам жизненно необходимо собираться и попросила предоставить нам площадку. И мне предоставили площадку — это был кабинет психолога в СПИД-центре, где после 4 часов психолог уходил, и мы с 4 до 7 разговаривали с ВИЧ-положительными людьми.

— А как собирали людей? Наверное, не все хотели говорить о своем диагнозе?

— Было очень тяжело собирать людей. Город маленький, люди боялись друг друга, и до сих пор боятся, к сожалению. Поэтому я ходила по коридору СПИД-центра и сама собирала людей. Просила объединиться. И вот с этого все начиналось.

— Поддерживали ли вас врачи и предоставляли ли они какие-то рекомендации или подсказки по лечению и принятию лекарств?

— На тот момент каких-либо подсказок по лечению или принятию лекарств не было. Мы сами находили эту возможность, и тогда, когда мне назначили лечение, у меня начались симптомы — начался лишай, герпес, начались проблемы со здоровьем.

— Боятся ли люди контактировать с ВИЧ-положительными людьми или наоборот проявляют больше понимания и поддержки?

— Наша с вами основная задача — это сделать все возможное, чтобы информировать людей об этом. У людей, несмотря на то, что есть информация, до сих пор присутствует огромный страх и огромные мифы. Миф о том, что ВИЧ-инфекция передается воздушно-капельным путем, при рукопожатии, через укус комара, о том, что женщина точно родит ребенка с ВИЧ-инфекцией, человек с ВИЧ долго не живет, а особенно если ребенок с ВИЧ, он быстро погибает. Все это мифы! Это не правда! Поэтому наша задача — делать все возможное, чтобы эти мифы ушли из жизни, чтобы картинки о ВИЧ-инфекции изменились, чтобы стало нестрашно. Чтобы перестали ВИЧ-инфекцию рисовать чумой.

— 20 лет назад и сейчас есть разница в количестве людей, которые получили ВИЧ-инфекцию?

— Сейчас ВИЧ-инфекцию получают люди в основном от 35, а то и 40 и старше. В основном это гетеросексуальный путь, половой путь передачи. Сейчас лидируют женщины. Раньше 20 лет назад это были мужчины, которые получили ВИЧ-инфекцию через употребление наркотиков. Разницу мы однозначно видим. Ну и в целом, ВИЧ-инфекции становится все больше и больше, эпидемия имеет размах.

— Изменилось ли отношение людей к ВИЧ-положительным людям со временем?

— Мне пришлось отсуживать брата, потому что людям с ВИЧ-инфекцией не разрешено брать под опеку. Сейчас все изменилось, я первая в стране женщина, которая создала судебный прецедент и изменила закон в отношении опеки и усыновления людьми с ВИЧ-инфекцией. Это было правда сложно, потому что это был год судебных процессов. Пока мой брат, после смерти родителей, жил в детском доме, а мне нужно было судиться. Законодательство было не на нашей стороне, а сейчас мы изменили этот момент. Очень много нюансов таких.

— Предоставляются ли материальная помощь и лекарства?

— Лекарства предоставляются бесплатно во всех региональных СПИД-центрах, также есть психологическая и юридическая помощь, которая в том числе есть и в СПИД-центрах. В Казани достаточно хорошо предоставляют поддержку в отличие от других городов.

— Были ли у вас побочные эффекты от терапии? Действует ли терапия одинаково на всех пациентов или есть различия?

— Побочных эффектов в основном нет. Бывают на самом начальном этапе какие-то побочные эффекты на этапе привыкания. Сейчас уже никаких симптомов не возникает. В данном случае у меня, так как я давно начала принимать препарат, были разные побочные эффекты: крапивница, были желтые глаза, была постоянная диарея. С этим всем можно справиться, если есть точное понимание, что ты хочешь жить. Если вдруг все-таки не получается справиться с побочными действиями, то всегда можно поменять схему. Самая главная задача терапии — это сделать так, чтобы вирусная нагрузка была неопределяемая. Задача терапии — сделать так, чтобы вирус всегда спал. Когда вирус спит, его действие неопределяемое. В данном случае человек не может передать свой вирус никому.

— Как повлияли санкции на терапию или препараты?

— У нас был страх, что же будет с препаратами. Фармакопании убедили, что все препараты остаются, что никто нас не бросит. В любом случае лекарства будут. На сегодняшний день мы видим реальность, что лекарства есть. Если какие-то лекарства уходят из страны, то все равно появляется дженерик этого препарата на российском рынке, и мы его получаем. Но если человек не готов получать его, то он может сам купить себе лекарства. Цены разные, но все-таки есть возможность получать бесплатно.

— Как относится работодатель, есть ли какие-то запреты в работе, где можно работать?

— Никаких запретов на работу нет и быть не может. Потому что с ВИЧ-инфекцией можно работать во всех службах, кроме МВД. На сегодняшний день, если человек с ВИЧ-инфекцией принимает препараты и у него вирусная нагрузка неопределяемая, то он может работать в операционном блоке, в том числе и хирургом или анестезиологом. И пилотом, и стюардессой — все люди с ВИЧ могут работать в любой области.

— А как с армией?

— В армии ВИЧ-положительный человек служить не сможет, но контрактники с ВИЧ инфекцией могут служить.

— Что посоветуете людям, которые узнали о диагнозе?

— Я посоветую людям, которые узнали о том, что у них ВИЧ-инфекция, не закрываться. Ищите помощь, если лекарство не подходит — меняйте его, не стесняйтесь. Прежде всего, никто ни в чем не виноват, что с вами такое произошло. Не стесняйтесь просить помощи, приходите к нам в фонд, помогайте людям. Начните помогать людям, через помощь другим человеку всегда прибудет.

Нашли опечатку? Выделите фрагмент и отправьте нажатием Ctrl+Enter

Ещё новости о событии:

На диспансерном учете состоят 140 детей – все они получают терапию Фото: Денис Гордийко (Город Казань KZN.RU, 1 декабря, Юлия Летникова).
14:35 01.12.2023 Администрация г. Казань - Казань
В семи районах Татарстана заболеваемость ВИЧ выросла в два раза. Об этом заявила замначальника отдела санитарной охраны Управления Роспотребнадзора по республике Луиза Борисова.
14:30 01.12.2023 ГТРК Татарстан - Казань
В этом году ВИЧ не выявляли в двух районах Татарстана. Их на пресс-конференции в «Татар-информе» назвала заместитель начальник отдела санитарной охраны Управления Роспотребнадзора по РТ Луиза Борисова .
14:10 01.12.2023 ИА Татар-информ - Казань
По сравнению с 2022 годом в Татарстане в этом году в три раза чаще ВИЧ заражались несовершеннолетние.
14:10 01.12.2023 ИА Татар-информ - Казань
С начала года в Татарстане диагностировали ВИЧ у 724 человек. Об этом сообщили в Управлении Роспотребнадзора по РТ.
14:00 01.12.2023 ГТРК Татарстан - Казань
Акция была приурочена к Всемирному дню борьбы со СПИДом, который отмечается ежегодно 1 декабря.
13:54 01.12.2023 Волжская новь - Верхний Услон
За год в Татарстане выявили 724 ВИЧ-инфицированных В Татарстане за 10 месяцев 2023 года зарегистрировано 724 впервые выявленных случая заражения ВИЧ, что на 4% меньше, чем за аналогичный период 2022 года.
13:47 01.12.2023 Inkazan.Ru - Казань
В Татарстане в этом году реже выявляли вирус иммунодефицита человека среди населения.
13:46 01.12.2023 ИА Татар-информ - Казань
Фото: realnoevremya.ru/Максим Платонов (архив) В семи муниципалитетах Татарстана заболеваемость ВИЧ, по сравнению с аналогичным периодом 2022 года, выросла более чем в два раза.
13:45 01.12.2023 Реальное время - Казань
1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом, в преддверии этой даты состоялся круглый стул, посвященный ВИЧ-инфекции и ее профилактики.
13:45 01.12.2023 Минздрав РТ - Казань
Фото: realnoevremya.ru/Максим Платонов (архив) В Татарстане свыше половины случаев заражения ВИЧ-инфекцией приходится на мужчин.
13:45 01.12.2023 Реальное время - Казань
Фото: realnoevremya.ru/Максим Платонов (архив) В Татарстане зафиксировано снижение доли лиц младше 30 лет в структуре заболеваемости ВИЧ-инфекцией.
13:44 01.12.2023 Реальное время - Казань
Фото: realnoevremya.ru/Максим Платонов (архив) В Татарстане показатель распространенности ВИЧ-инфекции в два раза ниже среднероссийского.
13:44 01.12.2023 Реальное время - Казань
Студенты факультета среднего профессионального образования присоединились к акции, посвященной Всемирному дню борьбы со СПИДом.
12:39 01.12.2023 ККИ РУК - Казань
📌Распространение ВИЧ-инфекции остается одной из основных проблем человечества.
12:17 01.12.2023 Аксубаевский район - Аксубаево
В 1988 году Всемирная организация здравоохранения учредила Всемирный День борьбы со СПИД, он ежегодно отмечается 1 декабря.
12:16 01.12.2023 Лениногорские вести - Лениногорск
Ежегодно, начиная с 1988 года, 1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом.
12:14 01.12.2023 Чистополь-информ - Чистополь
В 1988 году Всемирная организация здравоохранения учредила Всемирный День борьбы со СПИД, он ежегодно отмечается 1 декабря.
12:10 01.12.2023 Бугульминская газета - Бугульма
1 декабря - Всемирный день борьбы со СПИДом Сегодня, 1 декабря, в Всемирный день борьбы со СПИДом медсестры кабинета медицинской профилактики центральной районной больницы Третьякова Анна и Нуриева Лидия вышли на улиц
11:51 01.12.2023 Агрызские вести - Агрыз
ВИЧ-инфекция… сегодня Более 15 лет ежегодно 1 декабря весь мир отмечает День борьбы со СПИДом.
11:37 01.12.2023 Роспотребнадзор - Казань
О профилактике ВИЧ-инфекции накануне Международного Дня борьбы со СПИДом мы говорим с главным государственным санитарным врачом, начальником территориального отдела Роспотребнадзора Екатериной ГАНЕЕВОЙ.
11:37 01.12.2023 Новости Зеленодольска - Зеленодольск
В рамках мероприятий,  приуроченных к Всемирному дню борьбы со СПИДом, специалисты Альметьевского филиала Центра СПИД,  территориального отдела Роспотребнадзора,
11:31 01.12.2023 Альметьевский район - Альметьевск
1 декабря – Всемирный день борьбы со СПИДом. Что каждый человек должен знать о ВИЧ-инфекции сегодня?
11:03 01.12.2023 Газета Тетюшские зори - Тетюши
Продолжаем профилактические мероприятия в преддверии Дня борьбы со СПИДом.
10:21 01.12.2023 Центр СПИД - Казань
Всемирный день борьбы со СПИД всегда посвящен определенной теме. Девиз 2023 года Лмдерство - сообществам .
10:13 01.12.2023 Минздрав РТ - Казань
В школе сельского поселения Новотроицк Тукаевскоого муниципального района состоялась профилактическая беседа со старшеклассниками, приуроченная ко Всемирному дню борьбы со СПИДом.
10:13 01.12.2023 Минздрав РТ - Казань
Ежегодно 1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Люди во всем мире объединяются для демонстрации поддержки людям, живущим с ВИЧ.
10:12 01.12.2023 Лениногорский район - Лениногорск
Сегодня желающие смогут пройти анонимное экспресс-тестирование на ВИЧ-инфекцию.
09:56 01.12.2023 TemaKazan.Ru - Казань
Большинство из тех, кто стоит на учете по ВИЧ, заразились случайно, через незащищенный контакт Всемирный День борьбы со СПИДом ежегодно отмечается 1 декабря.
09:06 01.12.2023 Заинск-информ - Заинск
Ежегодно 1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИД (World AIDS Day).
09:05 01.12.2023 Центр СПИД - Казань
Большинство из тех, кто стоит на учете по ВИЧ, заразились случайно, через незащищенный контакт Всемирный День борьбы со СПИДом ежегодно отмечается 1 декабря.
09:03 01.12.2023 Новости Заинска - Заинск
На 1 ноября текущего года зарегистрировано 29 450 случаев ВИЧ-инфекции, умерло - 9088 чел., в том числе по причине ВИЧ-инфекции – 2866.
08:42 01.12.2023 Газета Тетюшские зори - Тетюши
Светлана Изамбаева: «Мне казалось, что у меня прямо на лбу написано было ВИЧ» - ГТРК Татарстан
Руководитель Благотворительного Фонда Нестрашно Светланы Изамбаевой, клинический психолог Светлана Изамбаева рассказала «Вестям Татарстана» свою историю о том, как она получила ВИЧ-положительный статус,
06:21 01.12.2023 ГТРК Татарстан - Казань

Новости соседних регионов по теме:

В 2022 году в России выявили 71 тысячу новых случаев ВИЧ. Ежегодно эксперты составляют рейтинг по заболеваемости ВИЧ “Если быть точным” , в котором все регионы России делят на 5 условных групп,
20:40 02.12.2023 ИА 41 - Петропавловск-Камчатский
Коломенская больница По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире порядка 39 млн человек живут с диагнозом «ВИЧ-инфекция».
09:00 02.12.2023 Коломенская правда - Коломна
Существует только один способ узнать о наличии ВИЧ-инфекции в организме: сделать анализ на ВИЧ-инфекцию.
09:06 02.12.2023 Министерство здравоохранения РБ - Уфа
Из аптек пропадают импортные препараты Полина ШЕВЧЕНКО Эксперт Изамбаева рассказала о перебоях в поставках лекарств от ВИЧ.
22:32 01.12.2023 Комсомольская Правда - Новосибирск
Публичное разглашение ВИЧ-статуса карается лишением свободы до двух лет по ст.
17:41 01.12.2023 Gorod48.ru - Липецк
В районной библиотеке оформлена выставка - предупреждение "Задумайся сегодня, чтобы не было поздно завтра".
16:02 01.12.2023 Библиотеки Тамбовской области - Тамбов
Лечение для детей и матерей предоставляется бесплатно. Фото: pxhere.com С начала года в Московской области родилось более 340 детей от ВИЧ-инфицированных матерей, сообщается на сайте правительства Подмосковья.
15:53 01.12.2023 I-Podmoskovie.Ru - Подмосковье
Диагноз ВИЧ-инфекции может быть эмоционально тяжелым для некоторых пациентов.
14:47 01.12.2023 Газета Степь - Пестравка
Особенно важны они для ВИЧ-инфицированных людей, ведь из-за вируса их иммунитет ослабляется.
18:34 01.12.2023 МинЗдрав - Омск
Диагноз ВИЧ-инфекции может быть эмоционально тяжелым для некоторых пациентов.
13:55 01.12.2023 Самарский СПИД-центр - Самара
Это позволяет говорить о сохранении уверенного тренда на ежегодное снижение числа новых пациентов.
13:55 01.12.2023 Самарский СПИД-центр - Самара
В Саратовской области на данный момент проживает 129 детей с ВИЧ-инфекцией.
13:22 01.12.2023 Novosti-Saratova.Ru - Саратов
Большинство – люди трудоспособного и детородного возраста. Фото: пресс-центр правительства Пензенской области Фото: пресс-центр правительства Пензенской области 157 жителей Пензенской области,
12:51 01.12.2023 SMI58.Ru - Пенза
Из 4 пермских аптек исчез препарат для лечения ВИЧ и COVID-19 «Калетра» Подписаться в Telegram В некоторых аптеках Перми больше не продают препарат «Калетра», который используют для лечения ВИЧ и коронавируса.
14:51 01.12.2023 Про Город Пермь - Пермь
Врач-терапевт тюменского Центра СПИД Андрей Мельников и медицинская сестра центра Анастасия Бубенко были названы среди лучших медицинских работников центров СПИД страны.
14:51 01.12.2023 ИА Тюменская линия - Тюмень
В период с 27 ноября по 5 декабря 2023 г. Филиал ФБУЗ «Центр гигиены и эпидемиологии в Красноярском крае» в г. Заозерном проводит горячую линию по профилактике ВИЧ-инфекции.
16:33 01.12.2023 Администрация Рыбинского района - Заозёрный
Узнать свой ВИЧ-статус можно в клинико-диагностической лаборатории Луховицкой больницы/Луховицкая больница Быть в курсе своего ВИЧ-статуса важно.
12:26 01.12.2023 Луховицкие вести - Луховицы
За 10 месяцев 2023 в регионе диагноз ВИЧ - выявили у 497 человек Алёна Мищенко Фото: Алексей БУЛАТОВ В Томской области за 10 месяцев 2023 года в диагнозом ВИЧ выявлено почти 500 человек.
16:01 01.12.2023 Комсомольская Правда - Томск
С начала года в Саратовской области ВИЧ был выявлен у 611 человек. Об этом на брифинге в облминздраве рассказал глава регионального «Центра-СПИД» Алексей Данилов.
11:28 01.12.2023 Газета Репортер - Саратов
Минздрав РФ отметил медучреждение Мурманской области Наталья ЛОБАНОВА Награждение прошло на Всероссийском форуме по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа.
12:01 01.12.2023 КП Мурманск - Мурманск
 
По теме
Приуроченный к дате цикл мероприятий прошел в Казанском университете. С 23 ноября по 1 декабря в Казанском федеральном университете прошел цикл мероприятий в рамках акции «Стоп ВИЧ/СПИД».
О профилактике ВИЧ-инфекции накануне Международного Дня борьбы со СПИДом мы говорим с главным государственным санитарным врачом, начальником территориального отдела Роспотребнадзора Екатериной ГАНЕЕВОЙ.
Надежный способ защиты от гриппа и орви — вакцинация. В дополнение к вакцинации, чтобы защита от гриппа и ОРВИ была максимальной, важно соблюдать правила неспецифической профилактики и принципы здорового образа жизни,
Главный внештатный онколог Минздрава России Иван Стилиди на форуме национальных достижений рассказал о наиболее динамично развивающейся отрасли здравоохранения — онкологии.